Memória

Nada a fazer senão esquecer o medo

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Nada a fazer senão esquecer o medo

Ao longo destes mais de dois anos de pandemia por covid-19 muito se debateu a necessidade de cuidados e restrições rigorosas para diminuir a propagação do vírus e a contaminação entre as pessoas. Ficou claro, neste contexto, que parcela da sociedade tem grande resistência a qualquer tipo de limite, mesmo que pequeno e momentâneo. Desde cedo, como acontece a todas as pessoas com epilepsia, tive de lidar com restrições impostas pela síndrome e pelos efeitos colaterais dos medicamentos. Bebida alcoólica, por exemplo, era item proibido na minha vida porque poderia anular o efeito dos remédios. Dirigir carros também é desaconselhado a quem tem epilepsia, seja qual for o caso. Um estudo dinamarquês mostrou que uma pessoa com epilepsia apresenta risco sete vezes maior de sofrer acidente de trânsito em comparação a outros condutores. “Se souber que estás dirigindo, te casso a carteira de habilitação”, me avisou o neurologista. Desde minha neurocirurgia, em 1994, não tive mais crises de epilepsia, mas continuei tomando medicamentos neurológicos até final de 2019, quando então comecei a experiência inédita de viver sem nenhum anticonvulsivante. O medo de perder autonomia e a sensação de não conseguir aproveitar plenamente a vida são alguns dos dramas vividos pelas pessoas com epilepsia.

– Tenho a sensação de haver desperdiçado minha vida e que, se tivesse conhecido antes sobre a doença, poderia ter tido uma melhor qualidade de vida. Sinto que não avanço e que não tenho conseguido nada. Não quero e não vou render-me ainda que vá mais lento que os demais, ainda que faça as coisas de forma diferente e siga meu próprio ritmo. Mas há uma ideia que às vezes me ronda: me dá medo pensar que um dia vou acabar tendo que depender de alguém e, honestamente, não o desejo. Sempre fui muito independente e quero lutar até onde eu possa. Há momentos em que lamento tanto fazer com que minha família passe por esta situação e não poder viver uma vida comum sem ter que pensar em que há coisas e situações das quais deva cuidar-me. Às vezes me dá depressão e me pergunto: por que a mim? Me dá medo também que, sozinha na rua, me dê uma crise e me gere ansiedade. É uma doença muito difícil.

Este desabafo de uma mulher que sofre de epilepsia, postado nas redes sociais, me trouxe lembranças muito fortes. Muitas vezes experimentei estes sentimentos de derrota e desânimo. A imprevisibilidade das crises cria insegurança e sensação de incapacidade de gerir a própria vida. Os riscos sempre presentes põem em xeque a autonomia e a liberdade da pessoa e geram medo de ficar dependente da ajuda alheia. O uso continuado de anticonvulsivantes interfere decisivamente no cotidiano de quem tem epilepsia e na interação com os outros. No entanto, nenhum desconforto causado pelas restrições e efeitos colaterais dos medicamentos é comparável ao sofrimento experimentado nas crises de epilepsia. 

[Continua...]

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