Epilepsia, uma experiência radical de vida
Há poucos dias terminei de ler o livro Presente Permanente, de Suzanne Corkin, que relata o caso do norte-americano Henry Molaison. Submetido, em 1953, a uma neurocirurgia para tentar diminuir ou cessar o grande número de crises epiléticas que tinha diariamente, Molaison teve partes importantes do seu cérebro retiradas, o que lhe deixou amnésico para sempre. Molaison teve as crises epiléticas diminuídas, o que era o objetivo principal da cirurgia, mas ficou incapaz de guardar e registrar novas memórias, além de ficar apenas com parte da memória retrógrada. O caso de Molaison, segundo conta Suzanne Corkin, foi acompanhado pelos neurologistas e cientistas de todo o mundo até a morte do norte-americano, em 2008, e revolucionou toda a neurociência pelas descobertas que propiciou sobre o funcionamento do cérebro.
Há algum tempo já havia mencionado este livro, em publicação nas redes sociais, para destacar os estragos irreversíveis causados pelas lobotomias realizadas principalmente na primeira metade do século XX. Volto a falar nele para dizer que a epilepsia foi, certamente, a experiência mais radical que eu já vivi. Convivi com ela, a epilepsia, durante 32 anos, até que, em junho de 1994, fui submetido a uma “craniotomia temporal direita” – cirurgia para retirada de um ganglioglioma (tumor benigno decorrente de malformações no cérebro) no lobo temporal direito, perto da região da memória. A cirurgia, conduzida pela equipe de neurocirurgiões do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo, foi muito bem sucedida, e eu, desde então, nunca mais tive crises epiléticas.
A epilepsia, no entanto, é ainda uma doença extremamente estigmatizante e cercada de preconceitos. Saber-se epilético requer uma tomada de consciência sobre a sua condição, os cuidados a serem tomados, as limitações com as quais terá de lidar e o tratamento a ser seguido. E reconhecer-se epilético requer armar-se para enfrentar todo o tipo de preconceitos, medos e olhares apavorados das outras pessoas e ouvir verdadeiros absurdos e versões fantasiosas a respeito da doença, fruto na maioria das vezes do desconhecimento e da ignorância de grande parte da sociedade. Ser epilético inclui, por exemplo, ser tratado muitas vezes como incapaz até mesmo por pessoas que você julgaria bem informadas e ter de esconder sua condição de epilético para ser admitido num emprego.
Os olhos cheios de cores
[Continua...]
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